Criança de Uberlândia com doença rara consegue remédio de R$ 6 milhões na justiça
Uma família ganhou um importante processo na Justiça nos últimos dias. Uma criança, a Maria Luiza, de 3 anos, que mora na cidade Uberlândia, terá acesso a um dos remédios mais caros do mundo, no valor de R$ 6 milhões, para tratar uma doença rara responsável por atacar o sistema nervoso.
O medicamento foi incluído na lista da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) neste ano, o que dá direito ao acesso do medicamento para beneficiários de planos de saúde. Por isso, os pais da menina entraram na Justiça para conseguir que ela tivesse um tratamento gratuito. Saiba mais sobre o caso!
Família consegue remédio para doença rara
Para conseguir receber o medicamento Zolgensma, Maria precisou colher uma amostra de sangue no Brasil, que foi enviada à Holanda para que o laboratório responsável pelo medicamento garantisse que não haveria rejeição ao tomar o medicamento, que é administrado em uma única dose.
“Não consigo nem falar o quanto a gente está feliz, acho que qualquer pai e mãe sente o medo de ver a filha parar de andar, então para nós saber que esse medo vai passar é muito bom”, comemora a mãe de Maria, a bancária Danúbia Ferreira.
Menina tem uma doença rara
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara que é passada de pais para filhos e não possui cura ainda. É causada por alterações no código do gene responsável pela produção da proteína protetora de neurônios motores, a SMN.
Como o corpo não consegue produzir essa proteína, os neurônios morrem e não conseguem exercer seu papel biológico de enviar impulsos nervosos da coluna para os músculos, o que prejudica a capacidade de se movimentar, andar, engolir e até respirar.
A mãe de Maria Luiza conta que soube da doença da filha quando contou ao médico como a garotinha se levantou. Segundo ela, a menina aprendeu a andar em um ano, mas sofria quedas frequentemente.
“Ele [o médico] pediu para que eu deitasse a Maria no chão para ela levantar, e ela levantou escalando o corpinho. Para mim, sempre foi normal, mas ele me falou que isso indicava fraqueza muscular e me encaminhou para um neuropediatra”, conta.
De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), uma em cada 50 pessoas carrega a mutação no gene. No caso de Maria Luiza, seu DNA não possui o gene SMN1, responsável pela produção da proteína dos neurônios motores.
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